Zorgdiagnostiek ⮞ De diagnose meedelen
De diagnose meedelen
Wanneer de diagnose van dementie is gesteld, rest aan de arts de soms moeilijke taak om de diagnose aan patiënt en familie mee te delen. De patiënt, indien ziektebesef nog aanwezig is, en diens familie, zullen overspoeld worden met heel wat vragen en emoties. Hieronder vindt u een aantal tips uit de NHG standaard 'dementie' om dit gesprek zo vlot en gestructureerd mogelijk te laten verlopen, met betrekking tot de patiënt en diens mantelzorger.
De patiënt
Bereid het gesprek zorgvuldig voor. Plan niet enkel voldoende tijd in voor het gesprek zelf, maar ook voor de vragen van de patiënt en/of diens naasten.
Bespreek de diagnose in het bijzijn van de patiënt, liefst in de aanwezigheid van naasten (1). Adviseer de patiënt om de omgeving in te lichten over de diagnose indien zij niet bij het gesprek aanwezig zijn of nodig hen uit voor een volgend gesprek. Zo kan er van hun kant rekening gehouden worden met de patiënt en steun worden geboden (1).
Vraag eventueel op voorhand in welke mate de patiënt geïnformeerd wilt worden over de ziektediagnose en het verdere vervolg.
Draai niet rond de pot en durf de diagnose te benoemen (1). Zowel de patiënt als de familie hebben vaak al lange tijd het gevoel dat er iets niet klopt. Het kan een verademing zijn voor beide partijen om dit met naam te benoemen. Wees eerlijk naar de patiënt en en diens familie toe, het verzwijgen en verbloemen van informatie wordt afgeraden.
Bespreek de testuitslagen en bevindingen van verdere onderzoeken met de patiënt en link deze aan de klachten en aan alledaagse situaties (1).
Heb aandacht voor de emoties van de patiënt en benoem deze.
Plan een vervolgconsult voor het bespreken van een vroegtijdige zorgplanning en nodig de mantelzorger(s) hierop uit (1). Klik hier
om meer te lezen over vroegtijdige zorgplanning.
Maak duidelijk dat de zorg voor de patiënt hier niet stopt, leg de nadruk op wat wel nog mogelijk is voor de patiënt en zijn omgeving, de behouden functies en positieve betekenis die de patiënt heeft voor anderen (1).
Geef, indien de patiënt hiervoor openstaat, informatie over patiëntenverenigingen mee.
- Link naar de website van de Alzheimer Liga Vlaanderen
- Link naar de website van de Vlaamse Parkinson Liga
De mantelzorger
Betrek de mantelzorger en naasten bij het maken van belangrijke beslissingen of bij het bespreken van veranderingen in de gezondheidstoestand.
Verlies de gevoelens van de mantelzorger niet uit het oog. Veel naasten maken een verlieservaring mee. De persoon die men zolang kende, wordt immers anders dan voorheen (1).
Adviseer de mantelzorger om de patiënt zoveel mogelijk aan te moedigen om een handeling of gesprek zelf uit te voeren. Ondersteun de patiënt met kleine hints, maar probeer niet te veel over te nemen voor zover mogelijk is (1).
Vertel de omgeving dat mensen met dementie zelden leren van fouten en moeite hebben met het onthouden van instructies. Echter, mits hulp van deskundige begeleiding of geïnstrueerde naasten, is het aan-of afleren van eenvoudige handelingen soms nog mogelijk (1).
Heb aandacht voor de draagkracht van de mantelzorger en geef informatie over ondersteunde instanties zoals thuiszorg, dagcentra of hulp door vrijwilligers (1). Benadruk het belang van zelfzorg. Adviseer geen beloftes te doen over het zelf verzorgen van de patiënt in de toekomst (1).
Geef informatie over ondersteuning van mantelzorgers mee
- Link naar de website van het Vlaams Expertisepunt Mantelzorg
Andere interessante websites om mee te geven aan patiënt of mantelzorger:
- Dementie en nu. Rechts onder 'Vrij te raadplegen' zijn heel wat interessante brochures te vinden. Dementie en nu is aan te bevelen aan mantelzorgers in functie van terugvinden van draagkracht-draaglast-evenwicht, schuldgevoelens enz. Klik hier voor het actuele aanbod.
Bron
1. Moll van Charante E, Perry M, Vernooij-Dassen M, Boswijk D, Stoffels J, Achthoven L, et al. NHG-Standaard Dementie (derde herziening). 2016. Naar het artikel.